Zbierają na najdroższy lek świata dla Marysi. Rowerowy rajd przejedzie też przez Głogów

Mała Marysia Drożdżyńska walczy z SMA1, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. Kilka dni po porodzie, który miał miejsce w styczniu, w szpitalu w Wolsztynie, pielęgniarka zauważyła, że dziewczynka ma za niskie napięcie mięśniowe. Po późniejszych badaniach, które prowadzono w Poznaniu okazało się, że malutka dziewczynka cierpi na tą potworną chorobę.

Film o Marysi

Dziewczynkę może uratować lek, który jest niezwykle drogi. Terapia genowa kosztuje ponad 9 milionów złotych. Rodziców zaledwie kilkumiesięcznej dziewczynki tak astronomiczna suma nie odstrasza. Postanowili walczyć o życie córki.

– Wciąż nie mogę przestać płakać, bo to wszystko dzieje się teraz. Narodziny córeczki, chwila szczęścia przerwana strachem, a potem diagnoza, która najpierw zabrzmiała jak wyrok śmierci, rozrywając moje serce na strzępy… SMA1 - choroba odebrała nam pierwsze tygodnie życia Marysi, zamieniając je na szpital. Rozpoczęliśmy walkę o zdrowie i przyszłość córeczki. Pragniemy dać jej wszystko, co oferuje współczesna medycyna, by powstrzymać chorobę. Obok refundowanego w Polsce leku jest jeszcze terapia genowa - niezwykle skuteczna i kosmicznie droga. Musimy jednak spróbować, wiedząc, że prosimy i walczymy o cud. Dla naszej małej Marii zrobimy jednak wszystko… – mówi Alicja, mama Marysi.

LINK DO ZBIÓRKI NA RZECZ MARYSI NA PORTALU SIEPOMAGA.PL

Z pomocą przychodzą im znajomi, sąsiedzi, mieszkańcy regionu. W tym rowerzyści, którzy postanowili zorganizować rowerowy rajd charytatywny.

Rajd z okolic Leszna do Brenna - przejadą też przez Głogów

Tak powstała inicjatywa organizacji III Rajdu Rowerowego gminy Wijewo. Pod hasłem „Rowerowe Skrzaty dla Marysi". Wyruszy on 5 czerwca o godz. 7.30 z przed urzędu gminy w Wijewie.

Trasa rajdu

• Wijewo
• Lgiń
• Głogów
• Sława
• Brenno

Organizatorzy zapraszają wszystkich chętnych do jazdy od początku, lub do przyłączenia się w trakcie - chociażby przez wsparcie zbiórki, która zorganizowana zostanie właśnie w Głogowie.

– Możesz uczestniczyć na całej trasie lub dołączyć wspierając zbiórkę. Planujemy zorganizować dodatkowo zbiórkę w Głogowie na Marine w godzinach 12 do 14 Chętni mogą skorzystać z rejsu statkiem po Odrze ( bilet grupowy w cenie 14 zł osoba) . Po godzinie 14 przejazd do Sławy na plażę i tam korzystając z okazji zorganizować zbiórkę do puszki która będzie odwieziona około godziny 19( mam nadzieję że pełna ) do domu Marysi w Brennie . Trasa to około 80 kilometrów. Cel, zbiórka dla Marysi i doskonale spędzona sobota aktywnie – mówi Dariusz Weiss, jeden z organizatorów rajdu.

LINK DO ZBIÓRKI NA RZECZ MARYSI NA PORTALU SIEPOMAGA.PL